• ELAMINE.NET
• A Propos
• Les racines de notre école
• 10 sur 10 !
• Journal Archives
• Espace Elèves
• Espace Parents
• Galerie Photos
• Liens Utiles
• Contact

Un quotidien difficile à l'école
Enfant souffrant

Hafsa Sakhi Publié dans Le matin le 03 - 01 - 2013

Maladie cardiaque, asthme, diabète… les affections chroniques les plus graves frappent aussi les enfants. Lorsqu'on sait que, même les adultes ont du mal à vivre avec ces pathologies, on a du mal à imaginer le quotidien des enfants et celui de leurs parents. Aucun parent n'est préparé à l'annonce que son enfant est atteint d'une maladie chronique ou un handicap. «Pourquoi mon enfant ?» est une question qui est souvent posée et l'absence d'une réponse claire peut provoquer une angoisse énorme. Le déluge de sentiments peut inclure l'incrédulité, la culpabilité, la peur de l'avenir, le désespoir, la colère et le doute de soi.

Avec l'affection grave, c'est l'angoisse de mort qui fait soudain irruption dans les fantasmes des parents : ils craignent de perdre leur enfant (leur raison de vivre). Les projets qu'ils avaient formés, l'ambition et les espoirs qu'ils avaient placés en lui sont anéantis. Aussi, les parents se voient contraints de reconsidérer l'avenir qu'ils avaient envisagé avec et pour leur enfant, lequel avenir devient insupportable.

En plus du fantôme de la mort, il y a la culpabilité, surtout que la plupart des maladies chroniques sont génétiques. Lorsqu'on leur annonce que leur enfant est gravement malade, les parents tentent généralement de trouver la cause justifiant un tel malheur. Cette recherche peut les amener à cibler un facteur extérieur. La faute est alors attribuée à l'environnement, aux médicaments pris pendant la grossesse, aux irradiations (celles des téléphones portables, par exemple) et aux produits chimiques auxquels le fœtus ou l'enfant aurait été exposé. «Lorsqu'on a diagnostiqué la trisomie 21 chez mon fils, j'étais choqué. Qu'est ce que j'ai fait pour que mon premier enfant soit atteint d'une telle maladie ? Comment envisager son avenir ? Comment va-t-il vivre avec cette affection ?», confie Amina, maman d'Ayoub, 8 ans.

Plus difficile encore, le quotidien des enfants en milieu scolaire. Sachant leurs enfants fragilisés par la maladie, les parents font appel à tout leur entourage pour surveiller leur petit et l'aider à supporter son mal. À l'école, il y a toujours deux ou trois mamans qui viennent demander au personnel de garder un œil sur l'enfant fragile : lui interdire de courir, de beaucoup jouer, de fournir des efforts, lui éviter les endroits clos, surveiller sa nourriture…

Pour les enfants souffrant d'une maladie cardiaque, par exemple, les principaux obstacles à la poursuite d'une scolarité normale tiennent essentiellement à la lourdeur du cartable et à la nécessité de devoir monter des escaliers à pied, à l'intérieur de l'école. Un minimum de souplesse et de compréhension doit être donc demandé aux enseignants en faveur de ces enfants un peu plus lents, fatigables et dont la scolarité est parfois handicapée par un absentéisme lié à la maladie.

Pour les diabétiques, diabète et école ne font pas forcément bon ménage... à condition de prendre certaines précautions, à commencer par prévenir l'école ce qui permettra à l'enfant de bénéficier de soins appropriés.

Toutefois, quelle que soit sa maladie, l'enfant vit mal son handicap lorsqu'il se rend compte qu'il est différent de ses petits camarades et que certaines activités lui sont interdites. La fréquence d'absentéisme de l'enfant due à sa maladie peut également altérer sa relation avec ses camarades, ce qui complique un peu plus son intégration scolaire. «Je n'ai pas le droit d'aller chez mes copines de peur d'avoir une crise, je n'ai pas le droit de participer à certaines sorties de classe comme le zoo, mes enseignants surveillent tous mes faits et gestes, certains camarades se moquent de moi… c'est pénible de vivre avec cette maladie. Je veux être une fille normale, pas fragile», confie Nisrine, 11 ans.
Explications : Fatima El Kettani, psychologue spécialiste des problèmes familiaux et de comportement
«Il incombe aux parents de lui donner les clés pour assumer sa maladie»

- Comment aider l'enfant à bien vivre sa maladie à l'école ?

Il faut qu'il y ait une coordination entre les parents et l'école. C'est essentiel. Il faut que les parents informent l'école de l'état de santé de leur enfant et qu'ils leur indiquent les recommandations à suivre et les gestes à éviter.
Pour ce qui est de ses camarades de classe, il incombe aux parents de lui donner les clés pour assumer sa maladie face à ses camarades et supporter leurs moqueries. C'est le soutien des parents et l'indépendance qu'ils accordent à leur enfant qui va lui donner la force nécessaire pour vivre normalement et s'intégrer à l'école. En fait, tout est question d'éducation.

- Comment aider l'enfant à accepter sa maladie ou son handicap ?

Les comportements des parents jouent un rôle essentiel dans cette acceptation. Si ces derniers ont du mal à accepter la réalité ou pire, ont honte de leur enfant, celui-ci sera directement touché par leurs réactions. Il faut savoir que l'enfant puise sa force de celle de ses parents et surtout de sa mère. Cette dernière doit donc faire preuve d'un grand courage pour ne pas affecter le moral et du coup, la santé de son enfant.
Aussi, pour l'aider à s'accepter, il est préférable de lui parler de sa maladie et de lui expliquer les raisons pour lesquelles il est obligé de prendre son traitement. Bien sûr à la limite de la compréhension de l'enfant.
- Les parents, dans ce genre de situation, ont tendance à surprotéger l'enfant. Est-ce bien ?
Non. Surprotéger son enfant est déconseillé même dans le cas des enfants «normaux». Et c'est exactement pareil pour des enfants malades. Il faut se comporter avec eux comme s'ils étaient normaux. Les laisser grandir, jouer et leur apprendre à se responsabiliser, dans les limites de leurs capacités, tout en sachant dire «non» quand il le faut.

les Frères et les sœurs, les grands oubliés
La maladie grave d'un enfant, c'est comme une bombe larguée sur la famille ! Les frères et les sœurs, qui sont parmi les premiers affectés, sont les grands oubliés. Leur quotidien est chamboulé, la tension émotive est omniprésente. Il est important, dans ce genre de cas, pour les parents de continuer à exercer leurs rôles, de père et de mère, auprès des frères et sœurs du petit malade. Or, par manque de disponibilité, ils négligent trop souvent ces derniers. Cette situation peut provoquer des sentiments d'abandon et de jalousie, ainsi que du ressentiment. Sans oublier qu'ils peuvent aussi se sentir coupables et comme ils ne sont pas toujours capables d'exprimer leurs sentiments, les frères ou les sœurs peuvent laisser transparaître leurs émotions à travers des comportements se reflétant par des problèmes scolaires, des troubles du sommeil, le retrait ou des excès de colère.

Témoignage : Salma, 42 ans, maman de Imad, 6 ans

* «Il veut être comme les autres»
* «Difficile pour un enfant de vivre avec une maladie chronique, surtout à l'école. Mon fils se plaint de ne pas être comme les autres. Vu qu'il souffre d'une malformation cardiaque, il lui est interdit de courir ou de fournir beaucoup d'efforts de peur que cela n'altère sa santé. On a beau lui expliquer que c'est pour son bien, mais il n'arrive pas à comprendre et ses petits camarades ne l'aident pas non plus. Ils lui demandent tout le temps de venir jouer avec eux et il est malheureux lorsqu'on le lui interdit. Ce qui me fait de la peine pour lui c'est qu'il va devoir vivre avec ce handicap toute sa vie et en tant que parent, je ne peux m'empêcher de me sentir coupable, surtout lorsqu'il me demande pourquoi les autres enfants ne souffrent pas de  la même maladie», témoigne Salma.